Fjärilen i glaskupan

Jag läste en bok idag om en man vid namn Jean-Dominique Bauby som vid 42-års ålder drabbades av ett slaganfall och blev totalförlamad. Han kunde endast kommunicera med omvärlden genom att blinka med ett öga, tillståndet kallas "Locked-in-syndrom" och med blinkningar som verktyg skrev han boken Fjärilen i glaskupan. 15 månader efter insjuknadet avled han, den 9 mars 1997.

Det var med dubbla känslor jag läste denna bok. Dels gör den mig ännu mer uppgiven om att inte kunna göra allt för mina patienter. Att inte kunna hjälpa dom med allt dom behöver hjälp med. Att vända min rygg mot dom när dom behöver mig som bäst. Att missförstå deras vilja och inte förstå vad dom menar när dom uttrycker sig med svag, sluddrig och rosslig röst. Att vara ytterligare en person som dom tycker sviker. Att jag är ytteligare en person som väljer att inte se.

Fascinerande att höra hur någon som förlorat allt, som blir fånge i sin egen kropp medans den intellektuella förmågan är intakt, hur en sådan människa tänker. Hur personen ser på livet, på relationer. Hur man ser på den totala hjälplösheten, att inte klara av att sköta sin dagliga hygien, att behöva hjälp med allt in i minsta detalj. Att vid 42-års ålder tvingas använda blöja. Att man trots allt detta kan finna tröst hos sina nära och kära. Hur ett brev kan lysa upp hela ens tillvaro och få mörkret att skingras.

När han beskrev hur det kändes att ha sin tioåriga son framför sig utan att kunna dra fingrarna genom det tjocka håret, utan att kunna krama om honom och känna hans mjuka kropp mot sin egen, då vände det sig i magen på mig. Den sorgen och smärta måste vara outhärdlig. Att vara oförmögen att ha den fysiska närheten med sina barn. Att inte kunna vara den förälder man mest av allt vill vara. Att inte få ge den närheten.

En sorglig bok fylld med eftertänksamhet, men även en hyllning till livet.